Необходимо: оплата сопутствующих расходов на время пребывания в Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева РАМН (г. Москва). Сумма – 50 000 рублей.

Полине сделали операцию в Москве. Состояние тяжелое, но стабильное. Будем надеяться, что все будет хорошо!
Сейчас Полина с мамой проводят послеоперационный период в Детской Республиканской больнице им. Баранова в г. Петрозаводск. По словам мамы операция прошла хорошо, в ходе нее Полинке установили искуственный сосуд. Теперь ее сердечку легче работать. В следующем году планируется поставить еще один искусственный сосуд, чтобы девочке было легче дышать. Средства, собранные для Полины, будут переведены на счет мамы. Спасибо всем, кто помог! 

Рождение ребенка – чудо…рождение ребенка – радость…рождение ребенка…

Порой рождение ребенка – это совсем не то, о чем мечтала и чего так ждала мама. Порой бывает, что рождение малыша оборачивается слезами в подушку всю ночь напролет и страхом, когда на четвертые сутки после родов сообщают: «У Вашей дочери – комбинированный врожденный порок сердца…» и далее уже слышится все, как в тумане, весь длинный перечень того, что мучает малыша и угрожает его жизни. Именно так началась история маленькой Полины Деменевой.

Сердечко у Полины не такое, как у всех людей. У нее словно только половинка сердца и этот порок считается среди врачей очень и очень сложным. С четвертого дня жизни Полинки врачи обещают только плохое и не дают никакой надежды. С четвертого дня! А сейчас девочке уже 8 месяцев.

Все это время в семье живет страх. Он заставил снять комнату в общежитии в родном Повенце прямо над амбулаторией, чтобы, если что, бежать сразу туда, спасать дочь. Полина много времени провела в стенах больницы, в Детской Республиканской Больнице (г. Петрозаводск). Там они с мамой ждали ответа от Санкт-Петербургских специалистов, которым на консультацию высылались результаты обследования девочки. Получили отказ. Отрицательным был также ответ специалистов из Москвы.

Но мама Полины не сдавалась, написала еще один запрос в Научный Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева РАМН (г. Москва). Ответ пришел и обрадовал – специалисты готовы взять девочку на обследование и по его результатам – на операцию. Но для поездки и проведения манипуляций необходимо набрать вес – малышка должна весить не менее 5 кг.

На преодоление этого препятствия ушло почти полгода. Полинке 8 месяцев, она весит 6 180 кг. И теперь они с мамой поедут в Москву. Вызов оттуда пришел внезапно, очень неожиданно. Полина с мамой приехали в Петрозаводск на обследование, и вдруг их позвали в Москву. Ехать нужно срочно. Уже 22 марта необходимо выехать.

Обследование, операция, даже проезд – все оплачено за счет квоты и Министерства Здравоохранения РК. Но семья не была готова к такому повороту событий. Первые несколько суток в Москве нужно будет жить в гостинице при больнице, во время пребывания в больнице потребуются лекарственные препараты, питание для малышки, будет масса других расходов, а это – деньги, которых нет. И это только еще обследование. Возможно, после него сразу проведут и операцию, неизвестно, сколько Полина с мамой пробудут в Москве.

Семья живет небогато, родной отец отказался от дочери и не помогает. Доходы сильно ограничены и взять необходимые средства неоткуда.

Мы обращаемся к Вам! Ко всем и каждому! У Полины есть шанс на жизнь! И в Ваших силах помочь ей использовать этот шанс!

18.03.2011

Ханина Ольга

Тема Полины на Форуме «Соция»

Выписка из истории болезни

Выписка из истории болезни 2

30 ноября Инна вылетела  в Хельсинки на лечение. 2 декабря Инну забрали на операцию, но операция проведена не была, так как не удалось ввести Инну в наркоз. Анестезиолог отказался от повторных попыток введения в наркоз в связи с состоянием здоровья Инны. Средства, собранные для Инны переведены ей на счет. Сейчас Инна ищет клинику для проведения операции. Мы продолжаем следить за состоянием здоровья Инны Данелян и обязательно будем публиковать новости о ходе ее лечения. Если Инне вновь понадобиться материальная помощь — мы постараемся ей помочь вновь.

Когда Инне было полтора года, врачи поставили ей диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — болезнь, при которой со временем атрофируются все мышцы и становится невозможным сначала ходить, а потом и делать все остальное. Заболевание сопровождается развитием сколиоза, контрактур и деформациями скелета.

В 2008 году Инне была сделана довольно сложная операция в Хельсинки (Финляндия) с целью исправления сколиоза, в ходе которой в позвоночник была установлена металлоконструкция – дистрактор. Контрольное обследование показало, что конструкция прижилась. Операция во многом изменила жизнь Инны: ей стало легче дышать, удобнее сидеть, исчезли болевые ощущения в правом боку.

Однако, сколиоз – не единственная проблема Инны. Сильнейшие контрактуры на всех суставах не позволяют нормально функционировать конечностям. На данный момент самые серьезные проблемы связаны с контрактурами стоп, они не сгибаются совсем. В связи с этим, Инна не может носить обувь и ставить ноги на подножку коляски, к вечеру стопы сильно отекают.

На последней консультации в Финляндии профессор, который занимается случаем Инны, сказал, что операция по устранению контрактур стоп возможна, несмотря на то, что у девушки полностью срослись ахиллесовы сухожилия на обеих ногах.

Необходима будет госпитализация на 3 дня, потом 6-8 недель нужно будет носить гипс.

Операцию на стопах оценили в 9 100 € и назначили на август 2010. Именно это время выбрано в целях экономии средств, операция приурочена к очередной послеоперационной консультации. Однако средств, собранных для Инны, пока не хватает ни на операцию ни на сопутствующие расходы. Поэтому все отложено на неопределенный срок.

Также необходимы средства на консультацию и дорогу — примерно, 200.000 рублей.

Адрес для почтовых переводов:

355038, г. Ставрополь, пр. Ботанический 10, кв. 52. Данелян Жанна Викторовна (мама Инны)

Счет на операцию

Тема Инны на форуме «Соция»