СОЦИЯ - форум о людях и для людей. Общение, знакомства, помощь.

Меня зовут Тупикина Анна. Мне 23 года. В два года мне поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, которое ведет к постепенной атрофии мышц.
Передвигаюсь на инвалидной коляске. Школьную программу учителя преподавали на дому, многое приходилось познавать самой, так как выделенных часов на домашнее обучение было очень мало. Но это не помешало закончить школу с серебряной медалью и продолжить обучение дальше. У нас небольшой городок, практически ни одно общественное место, учебное заведение и учреждение не оборудовано под инвалидную коляску, поэтому после защиты диплома я так и не смогла устроиться на работу. Да и состояние здоровья постепенно ухудшается. Прогрессирует и без того сильнейший сколиоз. Слабеющие мышцы просто не могут держать спину. Остаток сил уходит на то, чтобы более или менее удержать себя сидя и не заваливаться на бок. Врачи прописали полужесткий ортопедический корсет с рекомендациями носить не более двух часов в день, так как от него еще больше идет атрофия мышц не только спины, а как следствие при таком заболевании и всех внутренних органов, в особенности легких. Так как почти весь день я провожу сидя в инвалидной коляске начались жуткие боли в позвоночнике и корсет стал моим единственным спасением от них. Зато начались проблемы с пищеварением и дыханием, потому что все внутренние органы с одной стороны сдавлены искривленным позвоночником, а с другой ортопедическим корсетом.
Выхода из этого замкнутого круга я просто не видела пока не наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Операцию по исправлению сколиоза, при моем основном заболевании, никто в нашей стране раньше не делал, так как у нас нет системы выживания для таких пациентов. Выходило, что помощь мне могут оказать только в Европе. И я стала искать деньги на поездку. С помощью небезразличных людей мне удалось собрать сумму необходимую для поездки на консультацию. Но в тот момент пока мы ждали оформление загранпаспортов я узнала, что девушку с таким же заболеванием как у меня берутся прооперировать в московском ЦИТО.
В надежде, что и мне могут помочь в нашей стране я позвонила в ЦИТО в Отделение патологии позвоночника. Объяснила ситуацию, спросила как можно попасть на консультацию, но мне ответили, что "географически" мне проще обратиться к докторам в моей республике, а именно к нейрохирургу Бакланову А.Н. работающему в городе Салават. Оказалось, что замечательный доктор давно и продуктивно трудится в соседнем городе!
В феврале состоялась первая консультация у Андрея Николаевича. Такой приветливый, отзывчивый, внимательный доктор! С его слов технически провести операцию не представляет особых сложностей, но они могут возникнуть с наркозом и выходом из него, поэтому необходимо было получить мнение анестезиолога и реаниматологов. На второй консультации мы получили разрешение и от них! Моей радости не было предела! Особенно после слов доктора о том, что спинка у меня будет почти полностью ровная, а самое главное мне больше не нужно будет носить корсет. Органы встанут на место, легкие расправятся и я смогу дышать полной грудью, на них больше не будет давить ни корсет, ни сколиоз! У меня не будет необходимости затрачивать столько сил на удержание себя "прямо". Вместо мышц, которые держат позвоночник у здоровых людей, мой позвоночник будет держать титановый имплант, который "прикрутят" к поим позвонкам и закрепят пластинами. Конечно после этой операции ходить я все равно не буду да и сил у меня вряд ли прибавится, но мне будет гораздо комфортнее и легче сидеть, качество жизни значительно улучшиться и пройдут боли в сдавленных органах. А для меня и это уже много)))
У меня снова появилась надежда и она более реальна, чем операция за границей!
Операция будет проведена мне бесплатно как жительнице республики, но сама титановая конструкция стоит огромных денег. Деньги большие, но все равно гораздо дешевле, чем такая же операция в Хельсинки.
Но даже этой суммы у моей семьи нет, так как мои родители на пенсии, а я получаю пенсию по инвалидности. Но хочется верить, что люди не останутся равнодушны к моей проблеме и помогут собрать необходимую сумму. Время не ждет, состояние мое ухудшается, дышать становится все труднее, внутренние органы сдавлены и болят.     
Никогда не обращались за помощью, всегда старались выкарабкиваться из сложных ситуаций своими силами, но в этом вопросе без помощи мы не справимся... Помогите, пожалуйста!
Тупикина Анна Александровна
e-mail: nesi_dobro@mail.ru
ICQ: 318490571
Мобильный телефон: +79273062471
Домашний телефон: +7 (34764) 41682
Республика Башкортостан, г. Мелеуз, улица Ленина, дом 152, кв. 387

СТРАНИЦА АННЫ НА САЙТЕ "ПОМОГИ ДЕЛОМ"



 
Справка об инвалидности     


Справка от терапевта


Результат кардиограммы


Результат спирографии




Ответ из центра коррекции сколиоза


Справка о размере пенсии

Почтовый перевод:

Тупикина Галина Михайловна (мама)
Адрес для почтовых переводов: 453850, Россия, г. Мелеуз, ул. Ленина, д. 152, кв. 387

Перевод/взнос на банковский счет в рублях

Наименование банка Петрозаводский филиал ОАО "Банк Москвы" г. Петрозаводск

БИК 048602815

Корсчет 3010 1810 400 000 000 815

ИНН/КПП 1001229571/100102001

счет 4070 3810 300 850 200 166

Получатель Благотворительный Фонд "Помоги делом"

Назначение платежа Благотворительная помощь для Тупикиной Анны

Распечатать бланк банковского перевода


Яндекс кошелек

4100 1518 6675 38

Способы пополнения кошелька




Кошелек Веб-мани

Z108901774788 – кошелек для перевода в долларах
R330349096075 – кошелек для перевода в российских рублях
E216093159619 – кошелек для перевода в ЕВРО
U352070749944 – кошелек для перевода в украинских гривнах
Y143983161332 – кошелек для перевода в узбекских деньгах
B176778984956 – кошелек для перевода в белорусский рублях

Способы пополнения кошелька

Отредактированно Аня (25-11-09 10:22)