Дополнение от 6 июля 2010 года:

5 июля на рублевый счет отправлены 19000 рублей на покупку препарата "Граноцит" . 

Для Артема, к сожалению, пока никаких существенных пожертвований не было, кроме нескольких рублей, т.к. сбор помощи начат совсем недавно. Но руководством Фонда на прошлой неделе было принято решение перевести средства, пришедшие без указания адресата на счета Фонда, в адрес Артема Гулякина.

Дополнение от 21 июля 2010 года:

Сегодня на рублевый счет Артема были отправлены еще 9 000 рублей для приобретения Граноцита.

Мама Артема пишет:

СПАСИБО !!! мы прорвались!!!! прорвались благодаря ВАМ !!! 
Ура! мы закончили все блоки интенсивной высокодозовой химиотерапии! Хочется верить, что самое страшное позади! А впереди еще лучевая терапия, очень долгий период поддерживающей химии и реабилитация! Но, всё это уже дома! Я надеюсь, что с финансовым вопросом дальше мы уже справимся сами! И потому, сегодня я хочу сказать: "Спасибо!" людям, которые бросились в бой за абсолютно чужого им ребенка, людям, которые отбросили свои дела, собственные финансовые нужды для того, чтобы спасать моего Артёма. Я хочу сказать: "спасибо!" за вовремя сданную кровь, за привезенные медикаменты, за перечисленные деньги, за слова ободрения и поддержки, за ваши молитвы!
Новости про Артёма и его сестричек по прежнему ждут вас здесь и Тёмкины свадебные фотографии тоже :-) !!! А вас, я всё так же прошу упоминать в своих молитвах младенца Артемия!

С уважением и признательностью,
Юля Гулякина!

Мама Артема пишет:

Я пока, ни как не могу войти в новую колею нашего лечения, мне все время кажется, что моему детенышу просто обязаны дать хоть не много времени на восстановление, а НЕТ!!! Сегодня к сеансам радиолечения нам уже добавили и таблетированную поддерживающую химию, теперь на протяжение, примерно, полутора лет Артем каждый день будет пить ПУРИНЕТОЛ, раз в неделю МЕТОТРЕКСАТ и четырьмя курсами по десять дней ВЕПЕЗИД. Как всегда прошу вас не забывать Темку в своих молитвах и дальше !!!

Что такое лучевая терапия?
Лучевая терапия — метод лечения опухолевых и ряда неопухолевых заболеваний с помощью ионизирующих излучений. Такое излучение создается с помощью специальных аппаратов, в которых используется радиоактивный источник. Эффект лучевой терапии основан на повышенной чувствительности раковых клеток к ионизирующему излучению. Под действием этого излучения в клетках развивается огромное количество мутаций, и они погибают. При этом нормальные клетки организма не подвергаются таким изменениям, так как более устойчивы к облучению.
Зачем нужна лучевая терапия?
Лучевая терапия является одним из трех ведущих методов лечения онкологических заболеваний. Наравне с хирургическим и лекарственным методом лечения, лучевая терапия позволяет добиться при некоторых заболеваниях полного излечения, например, при лимфогранулематозе. При ряде заболеваний лучевая терапия дополняет химиотерапию и хирургическое лечение, улучшая результат.

Мама Артема пишет:

Расскажу не много о поддерживающей химиотерапии, как это всё будет происходить:
на протяжении 24 месяце с момента лечения в стационаре, Артём будет принимать таблетированную химию, это тоже очень важный и ответственный момент в лечении. За Артёмом так же продолжит наблюдать врач-гематолог. 1 раз в неделю (по четвергам) мы будем ездить в больницу и Артём будет сдавать кровь из пальчика, нам будет важно узнать его лейкоциты, норма лейкоцитов для поддерживающей терапии от 2-х до 3-х тысяч, если показатель опустится ниже 2 то дозировка химии на неделю (до следующего анализа)снижается, если выше 3 — то поднимается. В норме у здорового человека лейкоцитов в крови 6-8 тысяч, т.е. Тёмкины 2-3 тысячи по прежнему — иммунодефицит (правда не такой сильный, как во время блоков химии в стационаре) НО ему на протяжении этих 24 месяцев + 12 месяцев на восстановление, нельзя посещать школу, общественные места, магазины….. 1 раз в месяц Артём будет проходит комплексное обследование: ОАК, биохимия, УЗИ, кардиограмма, обход специалистов (окулист, невролог, гастроэнтеролог, кардиолог), такие как: посевы из зева и носа, дисбактериоз, ФГС — реже. Еще нужно будет несколько раз, в разные лаборатории (для верности) сдать кровь из вены на гепатиты, т.к. при таком количестве переливаний крови, как перенес Артём, велика вероятность заражения…..
Завтра четверг мы поедем в нашу больницу, но уже не в стационар, а в поликлинику на прием к гематологу Агаповой Е.В. (легенда крымской гематологии) — Артём похудел, на блоках он получал большую дозу ДЕКСАМЕТАЗОНА (гормон) и за счет этого у него не пропорционально был распределен вес: слишком большой живот и щеки на фоне совсем тоненьких ножек и ручек, сейчас Артём пропорционально худенький, но хорошо кушает, так что это явление временное. Поэтому Артёма взвесят, т.к. при колебаниях веса нужно пересчитывать дозировку химии и обсудим с врачом самые первостепенные проблемы и план поведения при различных ситуациях дома (боли в животе, подъем температуры и т.д.)

 
 
Мама Артема пишет:
 
 
Сегодня был контроль показателей крови, лейкоциты — 3,2 — значит впереди неделя повышенной дозировки химии. Артём в хорошем настроении, только мается от скуки, я была уверена, что после 10 месяцев нескончаемых больничных коек и боксов, он будет счастлив просто целыми днями копошиться с девчонками. Но Тёмка постоянно жалуется, что ему скучно, а как его развлекать я пока еще не придумала.
Тёмка радуется пребыванию дома, только расстраивается ограничениям и разным запретам, больше всего Артём страдает по поводу диеты и если вдруг увидит, что Анюта кушает, что-то из того, что ему запрещают — настоящая трагедия! Как объяснить ребенку в 6 лет, что в его случае — диета это уже навсегда?
Артём уже давно научился хорошо пылесосить и сейчас это для меня большая помощь! а как-то он даже, по моей просьбе, переодел Алёне штанишки :-) ! Но Артём все еще очень слаб физически, особенно это ощущается по активным играм и я еще, до сих пор, боюсь брать его на пешие прогулки с детворой. Но жизнь потихоньку налаживается и скоро мы все вместе сможем гулять в парке!
 
 

Мама Артема пишет:

До Тёмика, кажется, докатилась волна курса пропитого Вепезида, он уже 2 дня совсем стухший и тихий, бледный, с огромными синяками вокруг глаз… Сегодняшний общий анализ крови показал у него лифоцитопению, но по протоколу при данном состояние нет корректировки дозировок химии, просто на этой недели 2 раза проконтролируем показатели крови. Возможно всё это ерунда и я придираюсь, но, Господи! как тяжело на протяжении стольких лет наблюдать, как ребенок изо всех своих детских силенок старается справиться и не знать чем, ты такой большой и взрослый, можешь ему помочь….

справка: В норме лимфоциты составляют от 19 до 37% всех лейкоцитов в кровотоке. Лимфоциты являются самым важным звеном иммунной системы: они защищают организм от вирусных инфекций, помогают другим клеткам противостоять бактериям и грибам, преобразуются в клетки, которые вырабатывают антитела (плазматические клетки), уничтожают злокачественные клетки, координируют функции других клеток иммунной системы.

Новости об Артемке:

Были в больнице, новостей много и разных:
ОАК — хороший, лейкоциты — хорошие, Артём подрос и продолжает набирать вес :-)
Биохимия: кальций снижен, печеночные пробы в 2 раза превышают норму, белок падает (ушли с белкового энтерального питания, т.е. белок из обычной пищи так и не начали усваивать), теперь будем думать как все это корректировать.

Сегодня не с кем было оставить Алёнку и мы ее с Темкой брали с собой в больницу, Темка там с таким удовольствием хвастался маленькой сестренкой :-) ему очень нравилось, что все на нее обращают внимание.
В отделение 1 июня праздник — День Выздоровевшего Ребенка. Артем учит стих про врачей и ждет подарочек :-)

Новости от мамы:

ребята! помогите! нужны молитвы! на контрольной проверке сегодня у Артёма обнаружили бласты в переферии!!!!!!!!!!! я пока очень надеюсь на случайность-ошибку, НО если завтра все подтвердиться, то это РЕЦИДИВ №2 !!!!!!!!
Господи! прошу, молю тебя о здравии чада моего, раба Божье Артемия !!!

Плохие новости:

к сожалению все самое плохое подтвердилось! у нас опять рецидив! сейчас самое главное достичь ремиссию, только после этого возможна трансплантация стволовых клеток от одной из сестренок! вот на данный момент пока все, через пару дней смогу выложить новые медицинские документы.

Мама Артема пишет:

план лечения таков:
начинаем со стандартного противорецидивного протокола (Артём его проходил в прошлый раз) если через 2 блока не будет достигнута ремиссия, то нужно будет переходить на более сильные блоки по протоколу FLAG (), а потом едем на трансплантацию в ОХМАТДЕТ. В Киев нас хотят отправить, как можно быстрее, как только будет достигнута ремиссия, поэтому нам нужно! ответить на 2 первых блока!

теперь о расходах:
для первых двух блоков в отделении сейчас есть почти вся необходимая химия, ежедневные расходы на физрастворы-шприцы не так велики, большие расходы будут на сопроводительную терапию(этих препаратов нет): Биовен, Граноцит, Орунгал, Зовиракс, тромбоконцентрат, антибиотики!!!
следующий этап: блоки по протоколу FLAG — мы надеемся проскочить, при условии что Артём войдет в ремиссию, но если их придется проводить, то о их стоимости могу только с ужасом догадываться….
последний этап: операция по трансплантации стволовых клеток от одной из сестричек — по негласным данным 100 тыс. грн….

Новости от родителей и волонтера Артема за последние дни:

потенц. донорство ТРОМБОКОНЦЕНТРАТА — берут!!!
все остальное — вначале кровь набирают, потом проверяют — не подошла- вылили….

23 сентября 2011 г.
разговариваю с гематологом — становится легче, рак начал сдавать позиции, теперь задача реаниматологов продержать Артёма 2-3 дня, но реаниматологи не берутся комментировать… даже ближайшие сутки ничего не обещают….
муж в полуобморочном состоянии забрал меня из больницы, решили просто постоянно туда подъезжать (ехать рядышком) оставили денежный запас и номера телефонов для непредвиденных обстоятельств.
сейчас муж опять поехал узнать на месте как дела…

(если куча ошибок-опечаток, извините, под успокоительным, но все равно очень старалась попасть по клавишам)

23 сентября 2011 г.
буду очень благодарна если кто-то поможет на завтра найти в Симферополе ТАРГОЦИД !!!

муж только, что ездил в реанимацию: Артём дал температуру 39,0; ему назначили очень сильный антибиотик — МЕРОНЕМ, но Артём его уже много раз получал и выработал РЕЗИСТЕНТНОСТЬ, недавно появился аналог меронема — таргоцид, т.к как это новый препарат (Артём получал его всего один раз), то скорей всего завтрашний день мы проведем в поиске таргоцида ()!

а у нас время идет на минуты, если не на секунды….т.е. если что-то нужно, то оно нужно на вчера….
==============================
со вчерашнего вечера я не видела сына ни разу….

24 сентября 2011 г.
новостей из реанимации нет, звонить боимся, приезжать нам сказали примерно к 10-00

примерный план на сегодняшнее утро:
в 9-00 начинаем обзванивать склады по мед препаратам, если находим — Вадик сразу едет за Таргоцидом;
а я сейчас одним глазом сплю, вторым присматриваю за девочками и одним пальцем печатаю….

Юля Гулякина:
Всем спасибо за помощь, т.к. все шло на скорость,то дожидаться таргоцид просто не было времени, поставили комбинацию меронем+завезос, похоже, что Артём дал на нее ответ! также продолжают капать пентаглобин, еще на завтра у меня этого препарата хватит, а вот что будет потом пока не понятно! лейкоциты 0,3; ребенка так и не видели… Гематологи считают, что хуже не становится, а это уже хорошо, а реаниматологи так и продолжают рассказывать ужасы, я сейчас либо в режиме поиске препаратов, либо состояние похожем на летаргический на сон (что пугает мужа) на звонки на мой телефон в 90% случаев отвечает муж (так, что если что не пугайтесь)
А вообще верю гематологам! все будет хорошо! еще раз спасибо всем! особенно за пентаглобин!!!!и молитвы!

24 сентября 2011 г.
только из больницы: состояние стабильно тяжелое, кровотечение остановить не могут, НО дышит он САМ !!!

только для СИМФЕРОПОЛЯ

нужна любая группа на донорские карточки (потом поменяют на альбуминн, плазму или эритроциты)карточки нужно оставить в отделе экспедиции 1 этаж станции пепереливания крови для Гулякина Артема
=========================================================================================================
но есть другая проблема ТРЕТЬЯ ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ выглядит процедура в 100 раз сложнее, мужчина с 3- крови в любое удобное время должен подойти на станцию переливание и для регистратора сказать кодовое слово «я пришел сдать анализ крови на потенциальное донорство для тромбоконцентрата для Гулякина Артёма» если регистартор будет «тормозить» или мужчина перепутает комбинацию слов, то его наша медицина может выставить за дверь но если все сложится хорошо, то мед регистратор в нужно время САМ позвонит и пригласит на процедуру сдачи тромбоцитов !!! Желаю удачи и большое спасибо!

необходим пентаглобин — денег на него у семьи нет — помогите!!!

25 сентября 2011 г.
я все время, практически, сплю, на телефонной связи только муж!

вернулись из больницы: ничего обнадеживающего: борются с кровотечением, но ни как справится не получается, капают препараты крови, пентаглобин, граноцит и все что только можно придумать…и никакого ответа…..
===========================================
я на успокоительных (все время сплю, нарушена координация) вся эта ситуация начала выводить мужа из состояния равновесия — орал на меня, что я чуть ли не пьяная, но врач с ним поговорил, вроде все утряслось (но дозу решили мне уменьшить), а еще мой муж представил, ЧТО творилось бы (если учесть мой темперамент) дома если бы я не спала…. и решил махнуть рукой на таблетки…