Диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, сколиоз.

Необходима операция (по квоте) по установке титановой конструкции на позвоночник. Стоимость конструкции 200 000 рублей. С Вашей помощью собрано 132 860 рублей. Недостающую часть суммы оплатит Фонд «Милосердие – детям». На оплату проезда, дополнительного питания, лекарств, средств гигиены требуется 112 000 рублей.

Сбор закрыт. Необходимые средства собраны. Сумма пожертвований, поступивших для Даши на счета Фонда составила 8276 рублей. 8250 рублей – отправлены Даше (за минусом комиссии систем Webmoney и Яндекс деньги).

Здравствуйте!

Меня зовут Михайлова Даша, мне 16 лет. Живу в городе Воронеже. В 3 года был поставлен диагноз спинальная амиотрафия Верднига-Гоффмана. До 9 лет я ходила, но, в связи с заболеванием, мышцы ослабли очень быстро и мне пришлось сесть в инвалидную коляску. Были попытки лечиться: массаж, гимнастика, иглоукалывание,…но ничего не помогало, мышцы продолжали слабеть. С тех пор прошло 7 лет и у меня развился сильнейший сколиоз, из-за которого я не могу долго сидеть, нормально учиться, гулять…очень сильно болит левый бок, отекает и немеет нога, внутренние органы смещаются, болят…

Год назад я прочитала о девушке, Инне Данелян, с таким же заболеванием как у меня, она собирала деньги для операции на позвоночнике, которую проводили в городе Хельсинки, в Финляндии. Я подумала, что возможно и наши врачи могут сделать что-то подобное и стала искать и нашла, написала-ответили отказом… Людям с моим заболеванием в России такие операции не проводят.

  Уже в этом году я прочитала об Анюте Кутиновой, которая также собиралась на операцию в Финляндию. И я решила тоже написать туда. Меня пригласили на консультацию, чтобы посмотреть, возможна операция или нет. Консультация стоила 1000 евро. Мы стали копить, экономили на всем, когда сумма была собрана, поехали на консультацию. Там в клинике я встретила Инну Данелян! Она приехала уже после операции на консультацию. После операции ей стало гораздо лучше! Мне сделали все необходимые обследования: рентген, спирометрию, врач меня осмотрел и сказал что операция возможна! Я так боялась, что он скажет «нет» и была так счастлива, что мой сколиоз еще можно выровнять! После операции мне станет намного легче, мне будет не так больно сидеть, станет легче дышать, внутренние органы встанут на место! 

Операцию оценили в 40 000 евро…сумма шокировала,но мы понимали что без операции никак…Начали сбор,стали обращаться во все возможные фонды,мама каждый день ходила то по депутатам,то по фондам и различным организациям,я писала в интернете…прошло пол года,но нам удалось собрать только около 100 тысяч рублей.мое состоянние значительно ухудшлось,на данный момент я не могу сидеть больше часа в коляске,начинаются сильнейшие боли в спине…
 И тогда мы узнали о ЦИТО(Центральный Институт Травмотологии и Ортопедии) им.Приорова в Москве,мы решили позвонить туда,доктор пригласил на консультацию.19 января состоялась консультация и доктор сказал что возможно прооперировать меня и в России!Я была так рада!!!Операцию возможно сделать по квоте,но вот за титановую конструкцию вставляемую в позвоночник нужно заплатить.Я обращаюсь ко всем, кто может помочь. Пожалуйста, помогите! Мне трудно просить, но у меня нет другого выхода! Мне очень хочется жить без боли, просто жить и учиться…

ДОПОЛНЕНИЕ ОТ 14 ФЕВРАЛЯ 2010 г.:

Проживание родителей в течении месяца в гостинице "академия медицинских наук", она ближе всего к больнице и дешевле, стоит 2000 руб в сутки на двоих без питания. Питание примерно 1000 руб в сутки на двоих. Проезд до Москвы и обратно – 12000 руб на 3-х, плюс расходы в городском транспорте около 10000 руб в месяц на 2-х. И какая-то сумма на лекарства. Примерно без учета лекарств необходимо собрать 112000 руб. Собрано 18 479 руб + 1105 Евро.

ДОПОЛНЕНИЕ ОТ 1 ФЕВРАЛЯ 2010 г.:

Сейчас сбор средств для закупки имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic Sofamor Danek (США) для меня ведет Благотворительный фонд помощи «Милосердие – детям», имеющий соглашение о сотрудничестве с ФГУ «ЦИТО им. Н.Н.Приорова» и обеспечивший возможность проведения операции в ЦИТО. Подробная информация на моей персональной странице на сайте www.sos-deti.ru

Однако, мне все еще нужна Ваша помощь в сборе денег на потребности, связанные с дополнительными расходами при подготовке и проведении операции в ЦИТО (проезд, дополнительное питание, дополнительные лекарства, средства гигиены и т.д.)

Тема о помощи на форуме "Соция"
 

Для перечисления средств в EURO
Подразделение № 9013 / 00062
Центрально- Черноземного Банка СБ РФ
г. Воронеж, ул. Переверткина д.11
Корсчет: 301 018 106 000 000 00 681
БИК: 042 007 681 ОКАТО: 204 010000 00
Расчетный счет: 474 228 102 130 099 999 99
ИНН: 770 707 3893 КПП: 366 402 001
Лицевой счет: 42307. 978. 9. 1300. 1500240
Михайлова Ольга Вячеславовна

Назначение платежа: Благотворительная помощь для Даши Михайловой

FOR EURO:

Receiver’s
correspondent: DEUTDEFF
DEUTSCHE BANK AG
FRANKFURT AM MAIN
Intermediary
institution: SABRRUMM
SBERBANK
(HEAD OFFICE-ALL BRANCHES AND OFF ICES IN RUSSIA)
MOSCOW
Account with
institution: SABRRUMMVH1
SBERBANK
(TSENTRALNO-CHERNOZEMNY HEAD OFFICE)
VORONEZH
9013/00062
Beneficiary
customer: 42307.978.9.1300.1500240
MIKHAYLOVA OLGA

Почтовый перевод:

Михайлова Дарья Юрьевна
Мама, Михайлова Ольга Вячеславовна

Адрес для почтовых переводов: 394050,Россия, г. Воронеж, пос. Боровое, ул. Платонова, д.83

Назначение перевода: Благотворительная помощь для Даши Михайловой
 

Контактные данные:

Домашний телефон: 27-00-86

ICQ (Даша): 374-966-176

E-mail (Даша): dariamixa@yandex.ru

Мобильный телефон (Мама, Михайлова Ольга Вячеславовна):89038518474

В назначении платежа укажите:

Благотворительная помощь для Даши Михайловой