Мама Дениса пишет 02.04 2011г.:

долетели без проблем. Еще в самолете Деньке начали снижать кислород, во время полета контролировали газовый состав крови (у них специальный маленький приборчик есть на борту). И катетер в ножке вывели сразу. )) Сразу по прилету на аппарате поставили О2- 21%. никакой кислородной зависимости у Деньки нет, и со вчерашнего дня по сегодняшний у нас кислород 21%. (Таким процентом мы все с вами дышим))) Никакой кислородной зависимости нет!!! Делали ренген и полный набор всех анализов. Грибков у нас снова хватает(( А еще и склероз легочной ткани нам тоже здесь не ставят, говорят что легкие в полном порядке… (в связи с этим у меня большие вопросы к нашим врачам(( вот как-то так)… но у нас продолжается процесс трахеомаляции и ларингомаляции…он обострен долгой воспалительной инфекцией. В понедельник будут делать бронхотрахеоскопию и смотреть — оценивать на сколько все серьезно… сегодня с утра была тренировка — меняли режимы на аппарате с 10.00 до 19.00 … Аппарат какой-то другой, не Дрейгер. Но там больше режимов для тренировки дыхания, и все время меняют давление, то увеличивают, то уменьшают, в зависимости от выбранного режима. Параметров давления больше семи пунктов. Все время контролируют РСО2. Показатель от 47 до 57… )) Денька около 4 часов дышал сам с триггерной поддержкой… аппаратных вдохов ноль. В 19.00 до завтрашнего утра снова подключили какой-то щадящий режим. До утра отдыхаем! Завтра снова в бой- учится дышать. Тренировки даются не просто! Антибиотики пока отменили все. Диетолог пересмотрел план питания, будут перерывы в кормлении и будут давать воду. Сейчас кормят по 61 мл в час. Ночной перерыв с 24 до 6 утра. Назначили и физиогимнастику, и дыхательную гимнастику, и массаж… Хочу еще добавить, что университетская клиника в Бохуме, где мы находимся, та самая единственная в Германии, где готовят к операции, лечат и выхаживают после операции деток с таким заболеванием, как муковисцидоз. Именно из этой клиники отправляют на трансплантацию спецсамолетом и потом обратно сюда возвращают. Вообщем пульмонология, говорят, здесь сильная… Посмотрим)) Денька — не простой пациент… РЫЖИЙ! Спасибо всем, кто за нас молится и не оставляет! Храни вас БОГ! И Деньку тоже… Стадо диких поцелуйчиков от всех регулярно передаю))

Юлия Логунова пишет:

Привет всем! Сегодня день у нас не очень… в соседней палате, что через стенку, не стало ребенка… мальчик (семья турков)… ему уже лет 10 было… Дениска всегда чувствует такое… (( вот и ему сегодня тоже не здоровится… дышит тяжелее- больше силенок тратить на дыхание стал.(( Правда, когда спит — все в порядке… а вот в активном состоянии (( Хотя показания газового состава крови пока в норме. У меня, видимо, инет слабенький — видео не загружается(( Завтра повторим попытку)) Аппаратик ИВЛ принесли,решили его испытывать с понедельника под присмотром профессора….. хоть он и говорит,что Денька сам должен задышать… мы в принципе и дышим сами, но подконтролем аппарата… иногда отключаем минут на 10-15 для тренировок… Сегодня хотели малого подстричь,НО видимо, ждет нас попытка номер два…-Деньке эта затея не понравилась Храни ВАС всех БОГ! Здоровья вам и вашим близким!

Новости от мамы Дениса:

Всех с праздником! Сегодня большую машину ИВЛ увезли из палаты, больше недели мы дышим в режиме Cipap на маленькой домашней машине. Иногда днем не на долго отключаем от аппарата. Во вторник или в среду Деньку ждет 12 операция… у нас сломался сам энтеростомический зонд. Надо переставлять- а это лапороскопическая операция. (( Других альтернатив кормления,увы, нет пока… На операцию скорее всего повезут в Кельн к нашему профессору Бемерсу. Прошу молитв за тяжко болящего младенца Дионисия! Вцелом мы поем, смеемся, сидим и даже пробуем ходунки… сегодня в светлый праздник Пасхи нас с Денькой просто задарили шоколадными зайцами!!! Мы ими играем!!!)) Храни вас БОГ!

НОВОСТИ О ДЕНИСЕ, ПИШЕТ МАМА:

Доброй ночи всем! У нас все хорошо… вчера был проф.Пудер, а сегодня был наш педиатр… на следующей неделе все врачи, которые за нас будут отвечать (а их пять) хотят вместе собраться и обсудить план ведения… но пока мнение у всех схоже: 1) никаких больниц 2) никаких обследований без крайней необходимости3) нам дают документ о необходимости специального постоянного контроля на территории Германии, 4) необходимо восполнять пробелы в общении… у Деньки синдром брошенного ребенка имеется,и меня тоже сказали надо лечить — тоже нехватка общения с Денькой… как следствие нам прописали спать в обнимку вместе в одной постели)) (прости, папаня, но третий, говорят, лишний—шучу )…5)Юта учит меня, как правильно проводить бронхиальный туалет … здесь надо отдельную страничку рассписывать…6) прописали нам лечение с мешком АМБУ — каждые два часа с определенной частотой раздувать легкие 7) необходим хороший физиотерапевт по дыхательной гимнастике и по гимнастике Войта — с понедельника мы его ждем, а пока делаем своими силами 8) ждем логопеда русского, но чтоб этот логопед учился в Германии для занятий и по рече и дляразвития жевательной и глотательной мускулатуры лица …. в общем все по плану… Деньке сейчас ставят развитие примерно 9-месячного ребенка,что для нас очень большой плюс (полтора года в больнице и из них год в лежачем состоянии)… малыш развивается и развивается быстро(мы должны догнать сверстников к зиме)… через две недели мы ждем первую порцию прививок (у Деньки пока нет прививок) … над видеоматериалом работаем)) Помолитесь за нас — у нас новый период и пока все идет,как надо! Храни ГОСПОДЬ всех нас!